Tuesday, June 25, 2013

Ze is nog lang niet dood

Ik schrok. Dat gebeurt wel meer, maar nu zo erg dat ik er melding van wil maken. Mensen bij wie de diagnose Alzheimer is gesteld leven gemiddeld nog dertien jaar(!). Daarom vind ik het zo gek dat op de website van Alzheimer Nederland een tekst staat die ervan uitgaat dat mensen die lijden aan de ziekte Alzheimer al dood zijn:

Dementie is een ongeneeslijke hersenaandoening die iemand langzaam maar zeker volledig afhankelijk maakt van de zorg van anderen. De patiënt verliest zichzelf en de naasten verliezen hun dierbare bij leven.

Mijn goede vriendin die Alzheimer heeft is nog lang niet dood. In 2006 werd de diagnose gesteld. Zij gaat langzaam achteruit, maar ze is er nog steeds. Dankzij goede zorg en veel aandacht van familie en vrienden, is het leven de moeite waard. Wij maken op een andere manier contact met haar, waardoor ook wij kunnen genieten van haar aanwezigheid in dit leven. De zoon van mijn vriendin schreef afgelopen week over een bezoek aan zijn moeder:

"Verder is Fransje heel goedlachs de laatste tijd en erg beminnelijk.
Als je langs gaat, kom je er vast met een positief gevoel vandaan."


Het vergt een omslag in denken en beleven, maar het is de moeite waard.

Dat is niet het enige. Zolang ik leef zal ik me verzetten tegen het afschrijven van mensen die meer geld kosten dan opbrengen. Laat al die hotemetoten maar berekeningen maken over de kosten van de zorg. Mij gaat het over het gevoel van leven.

Tuesday, June 18, 2013

Het zwembad

Drie dagen in de week word ik afgezet voor de deur van het revalidatiecentrum, alwaar ik de gevolgen van mijn HPA problemen (zie mijn vorige weblog) probeer te overwinnen. Onderdeel van de therapie is bewegen in het water. Zwemmen mag ik het dobberen op een bandje, plank of met zwemvest in het heerlijke warme water niet noemen. Het is veel meer. Zodra ik het zwembad betreed ontsnap ik de drukke, veeleisende therapiewereld. Het zwembad is niet alleen voor mijn lotgenoten met hun pijn- en vermoeidheidssyndroom, het is vooral voor mensen met een verstandelijke en lichamelijke handicap, die door liefdevolle begeleiders in en uit het bad worden geholpen. Al het ongemak zie je wegvallen en plaatsmaken voor een brede glimlach. Het doet me denken aan de Idioot in het Bad van Maria Vasalis.

Met opgetrokken schouders, toegeknepen ogen,
Haast dravend en vaak hakend in de mat,
Lelijk en onbeholpen aan zusters arm gebogen,
Gaat elke week de idioot naar 't bad.

Als het mijn beurt is en ik met enige schroom het bad betreed word ik De Idioot. "Hoe voel je je vandaag?", vraagt mijn jeugdige hydrotherapeut. "Ontroerd", antwoordde ik gisteren. Ontroerd, dat ik een half uur deel mag uitmaken van die liefdevolle wereld. "Zullen we dan maar beginnen", vraagt ze. Dat doen we. Ik neem plaats op mijn  bandje en krabbel zo ontspannen mogelijk naar de overkant. Ik weet dat ze me in de achtergrond met haar ogen volgt, klaar om bij te springen als ik van mijn bandje rol. Als het met het bandje lukt, mag ik op een plankje. Het is een stuk lastiger om daar op te blijven zitten, zeker als ik me laat afleiden door andere mensen in het bad. Maar met aanmoedigingen gaat het goed. "Goed ademhalen en ontspannen! Gaat goed."

Ja, het gaat goed. Ik geniet en pas als ik uit het bad stap, weet ik dat ik hier ben voor therapie. Kom aan de slag.


Monday, June 10, 2013

Het zit tussen mijn oren!!!

Nu ongeveer een jaar geleden kon ik van het ene op het andere moment niets meer en was ik dodelijk moe. Mijn huisarts stuurde me door naar een internist, die uitgebreid lichamelijk onderzoek deed. Uitslag: ik had wat verhoogde bloeddruk. Ik kreeg plastabletten en moest over drie maanden terugkomen. Zelf wist ik dat die bloeddruk niet de oorzaak kon zijn van mijn lichamelijke malaise, want die verhoogde bloeddruk heb ik al mijn hele leven. De internist wilde niet luisteren, maar zelf wist ik dat er iets anders moest zijn, maar wat?

Ik inventariseerde mijn klachten: pijn in spieren en gewrichten, dodelijke vermoeidheid die ook na een nacht slapen niet overgaat, hyperventilatie, darmklachten, kromme vingers. Ik bemerkte dat de pijn erger werd als ik gespannen was. Een lange en intensieve zoektocht op het Internet leerde me dat ik vermoedelijk lijd aan Fibromyalgie, zo’n vage ziekte, die volgens velen vooral tussen je oren zit. Ik las dat de term is afgeleid van het Latijnse woord voor vezel en de Griekse woorden voor spier en pijn. Voor fibromyalgie bestaat geen duidelijke lichamelijke verklaring, althans niet een die je met het blote oog kunt zien op röntgenfoto’s of in het bloedbeeld. Gelukkig zijn er ook nog onderzoekers die klachten serieus nemen en verder speuren naar de oorzaken.

Al in het jaar 2000 vond reumatoloog E.N. Griep afwijkingen in de chemische processen in de hersenen van fibromyalgie patiënten. Patiënten rapporteerden dat de ziekte was ontstaan na een periode van aanhoudende stress en dat nieuwe spanningen de klachten vaak verergeren.  Onderzoeker Griep ging op zoek naar het antwoord op de vraag hoe stress precies tot pijn en chronische vermoeidheid kan leiden. Het onderzoek concentreerde zich op de wisselwerking tussen hersenen en bepaalde hormoonklieren. De drie belangrijkste punten van dit systeem zijn de hypothalamus centraal in de hersenen (recht ‘tussen de oren’), de hypofyse die daar vlak naast ligt (de ‘meesterklier’ die vele hormoonklieren aanstuurt), en de bijnierschors die onder meer het hormoon cortisol produceert.  Uit Grieps onderzoek blijkt duidelijk dat bij patiënten met fibromyalgie objectieve veranderingen aantoonbaar zijn in deze HPA-as. Zo vond hij veranderingen in een bepaald type ontvanger’ (receptor) van het cortisol-signaal in de hersenen, de glucocorticoïd-receptor. Dit zou volgens de onderzoeker verklaren waarom, zoals hij ook aantoonde, bij fibromyalgie-patiënten de reactie op cortisol vertraagd en verminderd was.  Een deel van de klachten bij fibromyalgie zou volgens Griep verklaard kunnen worden door een verlaagd cortisolgehalte en een verminderde reactie van de hersenen op dit hormoon.

Grieps uiteindelijke conclusie is dat fibromyalgie een complex ziektebeeld is met een netwerk van oorzaken. Sommige patiënten hebben op grond van erfelijkheid een minder stabiele HPA-as, bijvoorbeeld door erfelijke variatie in diverse receptoren. Bij anderen ontstaat dezelfde gevoeligheid door invloeden van buitenaf, variërend van de opvoeding tot dieet- en leefgewoonten. Bij een verhoogde gevoeligheid kan een relatief geringe prikkel de balans verstoren, chronische stress veroorzaken en de cascade van pijn en vermoeidheid in gang zetten. Bij anderen is sprake van overweldigende stressvolle omstandigheden. Niet toevallig lijden veel slachtoffers van vervolging en terreur aan pijn- en vermoeidheidsklachten. Als het stressregulerende systeem eenmaal uit balans is en er ontstaan pijnklachten, dan worden die op zich een bron van stress. Pijn leidt bovendien tot inactiviteit, waardoor spieren verslappen en men gevoeliger wordt voor slaapstoornissen. Pijn en vermoeidheid kunnen vervolgens een bron zijn van diverse psychische klachten zoals angststoornissen en depressies, die de volgende vicieuze cirkel van stress in werking stellen.

Een effectieve behandeling om die vicieuze cirkel te doorbreken zou zich volgens Griep moeten richten op verschillende aspecten tegelijk.  Naast een gerichte inzet van bestaande en nieuw te ontwikkelen geneesmiddelen verwacht hij veel van een behandeling die gericht is op het doorbreken van de vicieuze cirkels. Oefentherapie, groepstherapie en ontspanningsoefeningen kunnen de patiënt de controle over zijn lijf en leven teruggeven. Dit alles begint volgens Griep met het serieus nemen van elke patiënt en haar of zijn lichamelijke klachten.

Waar blijft trouwens die pil???!!

Volgende keer een verhaal over het doorbreken van die vicieuze cirkel.

Sunday, June 02, 2013

Groeneveld, park vol herinneringen

De rhododendrons bloeien in juni in Groeneveld. Zonder rhodo's is Groeneveld ook meer dan de moeite waard, maar met is het een feest. Dus besloten Ger en ik op een zondagse zondagmorgen tot een fietstocht in het park. Ik ken Groeneveld als mijn broekzak. Jarenlang heb ik hier iedere twee weken lange wandelingen gemaakt met mijn twee dierbare vriendinnen Fransje en Thamar. We hebben er van de seizoenen genoten, van alles dat groeit en bloeit en ons altijd weer boeit en van elkaar. Al die herinneringen kwamen tijdens de fietstocht boven. Overal zag ik hun schaduwen. Het overgoot me met zacht verdriet. De een is niet meer, de ander heeft haar leefwereld verkleind.