Christine van Broeckhoven in de bibliotheek Huizen

Mooi plaatje van een vreselijke ziekte. Christine van Broeckhoven liet het zien tijdens haar lezing in de bibliotheek. Hoewel het de tweede keer was, dat zij Huizen bezocht, was er voor haar lezing veel belangstelling. Kennelijk zijn veel mensen geïnteresseerd in het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Dat is wel te begrijpen. Nu wij steeds ouder worden, maken we ook meer kans om de ziekte te krijgen. Want de ziekte van Alzheimer slaat vooral toe bij ouderen. De ziekte van Alzheimer heeft een paradoxale kant. Mevrouw van Broeckhoven begon ermee. Wij geven miljarden uit om ons lichaam gezond te houden. We eten gezond en rennen ons rot om het verval te bestrijden. Kanker en hart- en vaatziekten, doodsoorzaken nummer een en twee, zijn steeds vaker te genezen. Daarom worden wij steeds ouder. Omdat de ziekte van Alzheimer een ziekte is van de ouderdom, lijden steeds meer mensen aan deze ziekte. Voorlopig is er nog geen zicht op beterschap, vertelde Christine van Broekhoven, de Vlaamse genetica, die zo treffend over haar onderzoek kan vertellen. Het zoeken naar het gen dat Alzheimer veroorzaakt is als het zoeken van een speld in een hooiberg. Hoewel er internationaal goed wordt samengewerkt en snelle computers worden ingezet om DNA te vergelijken, weten we nog steeds niet waar het zit. We weten inmiddels wel dat hersencellen massaal sterven door Amyloide plakken en Taukluwen. We weten ook dat Alzheimer erfelijk kan zijn, omdat het in sommige families veel voorkomt. Maar daar stopt het. Er is geen medicijn tegen Alzheimer en er is ook geen therapie. Degene die het overkomt, moet het ondergaan. Er is meer geld nodig voor onderzoek, zegt mevrouw Van Broekhoven. Want Alzheimer moet gestopt. Dat vonden alle aanwezigen in de zaal ook. Ik ook. Maar ik ben er ook door verward. Want als we Alzheimer kunnen genezen, worden we nog veel ouder. Waar moeten we dan aan doodgaan in de toekomst. We willen immers alles stoppen, waar we pijn en verdriet van hebben. Leed en pijn horen niet bij ons bestaan. Daar hebben we geen tijd voor. We willen verder, hoger en sneller en dan altijd maar door. Alsof we de dood en het verval in de gordijnen kunnen jagen. Daar hebben we veel voor over. Wordt het niet tijd om af en toe stil te staan en ons te bezinnen op de grenzen van ons bestaan.

Verhuizing

Vandaag betrekt mijn vriendin een nieuwe woning. De oude voldeed niet meer. Zij voelde zich er als een vreemde. Dat is wel anders geweest, maar sinds een paar maanden is er iets veranderd. Wat precies weten we niet, omdat we niet dagelijks komen. Maar sinds een paar maanden vraagt ze: "Woon ik hier?", als we haar na onze wandeling thuis brachten. Als ik het bevestigde, keek ze me niet begrijpend aan. Omdat ze het niet beter wist, liet ze het dan maar zo. Maar ik zag in haar ogen de vraag "waarom ik wel en jullie niet?" Waarom kan ik niet gewoon met jullie mee?" Ik voelde me een verrader. De hele middag had ik het idee gepropageerd van het gezellig samenzijn. En nu moest ik dat ruw verbreken. Jij hier en ik weg. Hartverscheurend was het om haar achter te laten. Maar nu gaat ze dus verhuizen. De familie heeft een nieuwe woning voor haar die beter past bij haar nieuwe situatie. Althans dat hopen we. Want zeker weten doen we het nooit, omdat we het haar niet kunnen vragen. Wij hebben ons zo goed als mogelijk proberen voor te stellen wat zij fijn zal vinden, waar ze weer rust zal vinden en zich niet zo ellendig alleen zal voelen. Ze krijgt een nieuwe grote kamer, ze krijgt een kamergenoot, lichte muren, en een grote huiskamer met veel lieve huisgenoten, waar ze mee kan zingen, muziek maken en andere leuke dingen doen. Het zal er vast veel gezelliger zijn dan in haar oude huis. Althans dat hopen we. Voor ons zal het wel even wennen zijn. Het huis waar ze gaat wonen staat nog wel op hetzelfde terrein, maar heeft een andere ingang. De vertrouwde ontvangst van de weekeind receptioniste zullen we moeten missen. Maar daar is wel een mouw aan te passen. Want als we naar buiten gaan, gaan we gewoon even langs, gedag zeggen. Ons gedrieën terugtrekken op haar eigen kamer zal moeilijker worden, omdat er ook een andere bewoner woont. Overigens hield ze daar toch al niet zo van de laatste tijd. Ze had vooral behoefte aan gezelschap, aan samen dingen doen en daar is nu ruimer in voorzien. Ze kan haar boeken en foto's meenemen en genoeg eigen spullen om vertrouwd te zijn. Dat is fijn. Misschien nog wel meer voor ons dan voor haar. Want het is steeds moeilijker om met onze vriendind ons gemeenschappelijk verleden vast te houden. Hoezeer we het ook steeds benadrukken. Gelukkig kunnen we nog samen de vertrouwde liedjes zingen. En nu het Kerst gaat worden zullen we daar veel gebruik van maken. Op de afdeling is vast een mooi versierde kerstboom met lichtjes. Vandaag heb ik de hele dag aan haar gedacht.

LITERATUUR met tien hoofdletters

Bestaat er nog literatuur met hoofdletters? Of misschien moet de vraag anders luiden: Wordt er nog literatuur met hoofdletters gelezen? Die vraag kwam op na het lezen van Het Nieuwer Testament van Hella Haasse uit 1986, de toekenning van de AKO literatuurprijs aan Marente de Moor en de discussie in Buitenhof tussen de schrijver P.F. Thomése, die de AKO prijs niet won, uitgever Joost Nijssen van Uitgeverij Podium en schrijver Henk van Straaten. Eerst maar eens beginnen met Een Nieuwer Testament van Hella Haasse. Zelf noemde de schrijfster het haar meest geslaagde boek. Wij lazen het voor de boekenclub, vonden het een knap boek met meerdere lagen en betekenissen, maar bleven zitten met de vraag of het ook een mooi boek was. Een ding wisten we zeker: dit was literatuur met hoofdletters. Want Literatuur met die hoofdletter mag kennelijk niet te simpel zijn; je moet ervoor werken. En dat hebben we gedaan met Het Nieuwer Testament en zo heeft het ons een heleboel gegeven.


De toekenning van de AKO Literatuurprijs aan Marente de Moor voor de Nederlandse maagd moet vriend en vijand verrast hebben. Volgens de kenners zou het moeten gaan tussen Jeroen Brouwers voor Bittere bloemen, Peter Buwalda voor zijn succesroman Bonita Avenue , en De Weldoener van P.F. Thomese. In geen enkele voorbeschouwing werd het boek van Marente de Moor genoemd. Volgens kenners van literatuurprijzen heeft de jury de zogenaamde eliminatiemethode toegepast. Thomése en Brouwers hadden al een keer de AKO prijs gewonnen en Arnold Grünberg die ook weer genomineerd was, zelfs al twee keer. Om het te geloven moet ik me verdiepen in de geestesgesteldheid van de juryleden. Dat is niet eenvoudig, want ik ken ze niet. Wie zijn Maarten Dessing, Frank Hellemans, Toef Jaeger, Kathy Mathys, en Fleur Speet. En wat hebben ze uitgespookt onder leiding van Ernst Hirsch Ballin? Ik kan me hoogstens verplaatsen in hun situatie. Ik denk niet dat ze de prijs niet wilden geven aan een eerdere prijswinnaar. Ik denk eerder dat ze het niet eens zijn geworden over de keuze tussen Brouwers, Buwalda en Thomése en toen een uitweg hebben gezocht. En zoals het wel meer gaat als er een besluit moet vallen met algemene stemmen, wordt het de smakeloze erwtensoep. Wel jammer dat de juryleden niet uit de school mogen klappen.


En vervolgens die idote discussie in Buitenhof. P.F. Thomése, die de prijs dus niet heeft gewonnen, had zich in de Albert Verweijlezing nogal druk gemaakt over de toeren die schrijvers willen uithalen om verkocht te worden. Geen kans voor de Literatuur met een grote L vond hij, als de auteur zich niet als een clown wil gedragen. En meestal gaat dat niet samen. Je ziet Hella Haasse niet bij Matthijs van Nieuwkerk zitten in het blauwe licht van de schijnwerpers om het Nieuwer Testament te verkopen. Maar goede literatuur vindt zijn liefhebbers wel, denk ik. Daar helpen geen prijzen en grote oplagen tegen.

Muziek en dementie

Nu mijn vriendin steeds moeilijker te benaderen valt met gewone woorden, moeten we noodgedwongen terugvallen op andere vormen van contact. We wandelen, haar zoon en zij gooien met een bal, wij schrijven en tekenen in haar boek en af en toe voeren we spookgesprekken. Maar ze verliest gauw haar aandacht en wil dan wat anders. Dat gebeurt niet met muziek. Muziek werkt rustgevend. Mijn vriendin is altijd heel muzikaal geweest. Ze speelde veel piano en heeft jarenlang in een koor gezongen. Ze bezit een heldere, klaterende sopraan, waar ik erg van kan genieten. Keer op keer verbaas ik me erover hoe blij ze wordt als we samen zingen, als haar zoon piano voor haar speelt of als we een concert bezoeken. De woorden van bekende liedjes schieten haar nog maar zelden te binnen, maar melodieën komen en gaan spontaan. Dikwijls hoor ik haar zachtjes neuriën als we uitgesproken zijn. Als ik dan inval, lacht ze naar mij en voelt het heel vertrouwd. Soms treffen we haar in de huiskamer van het huis waar ze woont in haar eentje naast een muziekapparaat. Ze luistert aandachtig naar de klanken uit het dooie ding en geniet zichtbaar. Wat doet muziek met iemand die niet meer met twee benen in het leven staat, vraag ik me af. Is het soms de herinnering aan iets dat altijd in haar leven was. Dat het leven kleur gaf. Muziek heeft een rustgevende invloed op haar roerige geest, dat is duidelijk. Maar hoe komt dat? Is het een technisch neurologische aangelegenheid, waarbij de klanken herinneringen oproepen aan iets dat altijd is geweest. Of is het toch gewoon het gezellig samenzijn in de recreatiezaal, een beetje babbelen, een kopje koffie, een advocaatje en een muziekje? Jammer genoeg kan ik het mijn vriendin niet vragen. Ik kan alleen zien dat ze een beetje de oude wordt als ze zingt of luistert, dat ze er rustig en blij van wordt. Ik heb me voorgenomen op zoek te gaan naar de achtergrond en ga in dit weblog de uitkomst van mijn speurtocht verhalen. Kun je nog zingen zing dan mee.

Houdt Jan wel van vrouwen?

In Singer Laren bezochten wij op een gewone dinsdagmorgen de tentoonstelling van honderd werken van Jan Sluijters (1881-1957). We hoopten op een rustige rondgang langs de schilderijen, maar dat was ons niet gegeven. Ik heb nooit kunnen bevroeden dat Sluijters zo bekend is bij het vaste bezoekerspubliek van Singer. Het leek alsof er bussen fitte vutters waren aangevoerd. Nou ja fit?! Omdat ik nog revalideer van mijn heupoperatie dacht ik dat een rolstoel het kijken zou vergemakkelijken, maar dat was niet zo. Het laveren en regelen tussen de andere rolstoelen en rollators overschaduwde het kijkplezier. Vandaar dat ik de laatste zalen deed op mijn krukken. Sluijters schilderde heel veel vrouwenportretten net als zijn tijdgenoten Kees van Dongen (1877-1968), Isaac Israels (1865-1934) en Breitner (1857-1923). In Singer hangen er vele, uit alle perioden en in vele stijlen. En omdat er ook een zaal is waarin werk van Sluijters hangt naast werk van tijdgenoten, kun je goed vergelijken. Ik had dat nodig, want het tentoongestelde werk zei me niets. Ik houd van vrouwen en van de vrouwenportretten van Van Dongen en Israëls, maar hier moest ik af en toe griezelen en de blik afwenden. Waarom schilderde Jan Sluijters keer en op keer weer vrouwen en waarom maakte hij ze zo foeilelijk, soms zelfs dierlijk lelijk. Wat wilde hij ons laten zien?. Ik keek en ik keek en vergeleek met een prachtig jonge meisjes portret in grijs en blauw van Kees van Dongen, maar kwam er niet achter. Dus ging ik thuis op zoek naar een verklaring. Sluijters was een zoeker, las ik. Hij ging te rade bij tijdgenoten, staat er. Ook bij Leo Gestel, met wie hij goed bevriend was en bij Mondriaan. Er hangt een kleurig landschap bij avondlicht dat doet denken aan een van de spannende Gein landschappen van Mondriaan. Maar nergens lees ik iets van kritiek op de vrouwenportretten. Ik vrees dus dat het aan mij moet liggen. Zijn vrouwen zijn de mijne niet.

Ik heb u lief mijn Nederland

De Nederlandse politiek heeft zichzelf weer eens gered. Dat die redding ten koste gaat van mensen maakt allang niet meer uit. De 18-jarige Mauro mag hier vorlopig blijven met een zogenaamd studievisum. De mastodont Lubbers heeft zijn partij geholpen door mee te werken aan deze typisch Nederlandse polderconstructie. Nog even de achtergrond. De Angolese jongen Mauro is een AMA, een Alleenstaande Minderjarige Asielzoeker. Mauro kwam op negenjarige leeftijd naar Nederland zonder ouders. Hij kwam niet in aanmerking voor een definitieve status, omdat het in zijn land van herkomst niet onveilig genoeg is. Dus kreeg hij een tijdelijke vergunning die nog een aantal keren verlengd is en onderwijs en opvoeding. Nu hij achttien is, is hij geen AMA meer en moet hij terug naar Angola. Kennelijk vinden heel veel politici dat niet humaan en proberen zij of Mauro hier kan blijven. Mauro heeft een gezicht gekregen. Maar er zijn heel veel Mauro's met wie hetzelfde gebeurt. En in het poldercompromis dat nu achter gesloten deuren wordt gesloten staat nadrukkelijk dat al die andere AMA's geen gezicht mogen krijgen en wel terug moeten. Hoe verzin je het? Ik heb altijd gedacht dat als een wet niet meer voldoet, de wet veranderd kan worden. Maar kennelijk niet in dit kikkerland waar sinds Wilders geldt dat "regel regel is". Bleef die kreet van "regel is regel" nu maar beperkt tot Den Haag. Maar regel is regel wordt toegepast door heel veel bange mensen die niet zelf na kunnen denken. Een voorbeeld uit mijn kleine familiewereld. Youn, de kleinzoon van Ger, de zoon van Elise en Marc, was deze zomer zeven weken in Frankrijk, het geboorteland van zijn moeder. Hij heeft het erg naar zijn zin gehad. Tot genoegen van zijn vader en zijn moeder heeft hij er veel Frans gesproken, waardoor de bodem voor zijn gewenste tweetaligheid is gelegd. Toen hij terugkwam in Nederland en naar zijn creche ging constateerden de leidsters dat zijn Nederlandse woordenschat tekort schoot. Onze klein Youn is 22 maanden! Pa en Ma moesten op het matje komen. Het moesten wel vijftig woordjes zijn. Die kende hij misschien ook wel, maar niet allemaal in het Nederlands. Ook onze kleine Youneman heeft maar een hoofd waar al die woordjes in moeten. Komt wel goed, lachten wij. Maar niet de leidsters van de creche. Want onze kleine Youneman antwoordt nog steeds in het Frans als men hem in het Nederlands iets vraagt. Zijn Nederlandse woordenschat is nog niet toegenomen en Franse woorden tellen kennelijk niet. Hoe verzin je het, vraag ik me ook in dit geval af.

Einde weigerambtenaren

Het bericht was gisteravond de opening van het Journaal. De PVV, nota bene de PVV, schande aan allen die zich liberaal noemen en VVD stemmen, gaat een einde maken aan het bestaan van weigerambtenaren. De tranen schoten me spontaan in de ogen. Kennelijk heb ik me er drukker over gemaakt dan ik wil toegeven. Het gegeven dat ambtenaren van de burgerlijke stand mogen weigeren een huwelijk te sluiten tussen twee mensen van gelijk geslacht, als ze daar gewetensbezwaren tegen hebben, voelde ik als rechtstreekse en persoonlijke discriminatie. Ik wil helemaal niet trouwen en al helemaal niet getrouwd worden door mensen die mijn geaardheid een gruwel vinden, maar weggezet worden raakte me diep. Ik kon me maar niet voorstellen dat rechtgeaarde democraten daar nog begrip voor op konden brengen. Er is niets en dan ook helemaal niets dat het weigeren rechtvaardigt. Maar we zijn er nog niet! Want als dit kabinet volhardt in haar dommigheid, moet de kamer een initiatiefvoorstel indienen en dat gaat tijd en energie kosten. Het zou mevrouw Van Bijsterveldt sieren als ze het signaal oppakt en zonder morren uitvoert. Goed uitleggen aan de achterban, dat mensen die niet dol zijn op christenen hun toch ook hun huwelijk gunnen.

Kunst van de straat in Huizen(5)

Vanmorgen zag ik in Kunstuur beeldhouwer Hans van Houwelingen over zijn opvallende beeld van Dr. Lely op het grote plein in Lelystad. Het enorme beeld van bazalt, kiezels en wrakhout met bovenop een copie van het beeld van Dr. Lely van Marie Andriessen is er gekomen na een lange discussie tussen gemeentebestuur en bevolking. Het gemeentebestuur wilde met dit enorme beeld Lelystad verlossen van het imago van die suffe, mislukte stad in de Polder. De bevolking zag het aanvankelijk in het geheel niet zitten. Veel te groot en met zo'n klein mannetje bovenop, dat je nauwelijks kon zien. En toen het volk om was, liet het gemeentebestuur het idee los. Misschien toch te groot en te duur. Na lange en soms felle discussies heeft men elkaar in 2002 gevonden en het beeld staat er nu en valt niet meer te ontkennen. De kunstenaar ziet de discussie als onderdeel van het scheppingsproces. Kunst in de openbare ruimte moet de vinger opsteken, zegt hij. Zonder discussie is zo'n beeld een zielloos object.

Sinds twee weken staat in ons schone dorp Huizen aan de Zuiderzee een vissersmonument van kunstenaar Michiel Linders. Het beeld is een hommage aan de stoere vissers van Huizen die in de vorige en het begin van deze eeuw met noeste arbeid de armoede van zich afschudden. Als het beeld al aanleiding tot discussie heeft gegeven, heeft die zich in de achterkamer afgespeeld. Hetzelfde dreigt nu te gebeuren met een beeld van een melkmeisje dat op het Oude Raadhuisplein moet komen. Het melkmeisje is het wapen van Huizen en refereert aan het agrarisch verleden van het dorp, Wethouder Janny Bakker heeft de komst van het beeld al een aantal keren aangekondigd als onderdeel van haar toeristisch beleid. Zij heeft er zelfs al een schets van gegeven. Wat haar betreft moet het een zittende vrouw worden en komt het te staan op het Oude Raadhuisplein, midden in het dorp. Maar wat er nu verder gebeurt is een raadsel. In ieder geval zal het wat de wethouder betreft geen beeld worden dat discussie oproept. Althans, tot nu toe wijst niets erop. Discussies worden in dit dorp trouwens zelden in het openbaar gevoerd. Het wordt een zittende vrouw waar je gezellig naast kunt gaan zitten. Het zal niemand schokken, maar misschien ook niemand aanspreken. Is dat niet een gemiste kans. Kan het niet spannender als je Huizen echt op de kaart wilt zetten??

Onze jongens

Afgelopen weekeinde werd het Nederlands honkbalteam wereldkampioen en Li Jao Europees Kampioen tafeltennis. Het werd breed uitgemeten op televisie. Ons nationaal ego werd aangenaam gestreeld. Wij allemaal op de stoelen. De regering stuurde zelfs gelukstelegrammen. Namens wie eigenlijk? Zou gedoogpartner de PVV mee ondertekend hebben? Dan moeten de jongens en meisjes van Wilders zich toch wel eerst op de kop gekrabd hebben. Want het Nederlands honkbalteam bestaat voor een groot deel uit jongens van de Antillen en Li Jao is net zo Nederlands als haar naam doet vermoeden. Al die witte landgenoten die PVV stemmen, zouden die begrijpen dat we op sportgebied een klein landje zijn en als we onze grenzen sluiten, zoals zij graag willen, dat ook zouden blijven. Nee. natuurlijk snappen ze dat niet, anders zouden ze geen PVV stemmen. Ik heb met heel veel plezier gekeken naar de verrichtingen van de honkballers in Panama. Dat sport verbroedert weet ik al sinds mijn jonge jaren toen ik in Den Haag zelf sportte met mensen uit andere windstreken. Ik softballde met repatrianten uit Nederlands Indië en basketballde met Surinamers. Het heeft mijn angst voor de vreemdheid bestreden en mijn blik op de wereld verbreed.

Fatsoen in de Politiek

Fatsoen en Politiek. Zijn die twee begrippen wel te verenigen. Je zou het niet zeggen na het gekrakeel in de laatste Algemene Beschouwingen. Wilders zette de toon en de rest kefte lustig mee. Cohen, de fractieleider van de PvdA hield zijn mond en dat leek hij even duur te moeten bekopen. Zijn partijvoorzitter wachtte een terugblik niet af, maar luchtte in de Volkskrant haar gemoed. De media waren er als de kippen bij om het einde van Cohen aan te kondigen. Knap eigenlijk dat de rest van de fractie pal achter hem bleef staan.

Zondag zag ik in Buitenhof Cohen uitleggen wat er was gebeurd. Dat was bepaald niet gemakkelijk, omdat gespreksleider Peter van Ingen voortdurend de zwakke plekken in de verdediging zocht. Maar Cohen bleef rustig en hield het overzicht. Hij legde uit dat hij niet van plan was om mee te doen aan het geschreeuw in de politiek. Als hij geen gelegenheid krijgt om zijn politieke punten uit te leggen, houdt hij zijn mond. Zo simpel is het. Gisteren zat zijn opvolger in Amsterdam bij Matthijs van Niekerk en die sprak zijn steun uit. Dat werd overigens ook weer gezien als een teken van zwakte, omdat je als "leider" kennelijk ook alleenheerser moet zijn.

Hoe moet dit nu verder met deze nette man in de slangenkuil van de politiek. Toen het Slowaakse parlement tegen de uitbreiding van het Europees noodfonds stemde en de socialistische oppositie steun verbond aan de val van het kabinet, zag ik de oplossing. En toen de kefferige, arrogante Stef Blok gisteren liet weten dat deze kaalslagcoalitie van hem nog zeven jaar mag zitten, dacht ik dat het fatsoenlijk zou zijn om ze een beschaafde poep te laten ruiken. Wat is er mis met ruilhandel? Steun voor de AOW en de Europaplannen in ruil voor de val van het kabinet? Ik zou het wel weten!

Als je niets te zeggen hebt

In de lange voorjaarsvakantie in Frankrijk las ik De Koning Buigt de Koning Moordt van Herta Müller. Niet een gemakkelijk boek, want een geladen boek. Ieder woord is op een goudschaal gewogen en je kunt de essays alleen begrijpen als je de tijd ervoor neemt. Dat heb ik gedaan, maar zelfs nu nog weet ik niet wat de titel precies betekent. Dit mag de lezer opvatten als een oproep om me uit de droom te helpen. Er zijn vast wel Herta Muller genieters onder de lezers van dit weblog. De Koning Buigt de Koning Moordt. Gaat het soms om onkenbaarheid?

Herta Muller vindt dat je beter je mond kunt houden als je niets te zeggen hebt. Haar oproep wordt slecht verstaan, bedenk ik me keer op keer, als ik naar de televisie kijk. Wat wordt er oeverloos veel gepraat en weinig gezegd. Gisteren keek ik naar Gerd Leers in Pauw en Witteman die kwam uitleggen wat hij wel gezegd, maar niet bedoeld had of omgekeerd. Zou zo'n man zich niet schamen? Of heeft hij geen vrouw of kinderen die hem tot de orde roepen?

Kennelijk bestaat in de politiek, en die strekt zich helaas verder uit dan Den Haag, het foute idee dat je populariteit afhankelijk is van het aantal woorden dat je spreekt. In mijn ambtelijke carriére riep een van de wethouders die ik diende, dat hij niet in de politiek was gegaan om zijn mond te houden. Maar had zijn moeder hem niet eerst tellen kunnen leren. Mijn moeder zei altijd, tel tot tien voordat je iets zegt. Nu ik dat doe, besluit ik het het zwijgen ertoe te doen.

Haar stille wereld

Ships fade away: Mijn vriendin die Alzheimer heeft verdwijnt steeds verder in een wereld die ik niet kan kennen. Ik heb het er moeilijk mee. Natuurlijk heb ik al die tijd beseft dat dit zou gaan gebeuren. Maar nu het zo ver is, ben ik mijn houvast kwijt. Bij de laatste bezoeken aan haar was het bijna onmogelijk om contact te maken. Ze lacht nog steeds even vriendelijk als je haar iets vraagt of zegt, of haar hand pakt. Maar antwoordde ze vroeger nog wel met sociaal wenselijke frases, nu kijkt ze je alleen nog aan met grote, vragende ogen, waarin te lezen staat "als jij het zegt, zal het wel zo zijn!" Ze verdwijnt steeds verder in haar eigen wereld die voor mij niet te kennen valt. Het grote verdriet is dat ze in die wereld niet gelukkig is. Ze vindt er geen rust. Ze dwaalt zoekend over de gangen van het huis en maakt andere bewoners aan het schrikken met haar onvoorspelbaar gedrag. Allen die haar lief hebben, hebben het vreselijk met haar te doen.

Mijn voorstellingsvermogen schiet te kort om ook maar enigszins te begrijpen wat er achter de wazige blik in haar ogen speelt. Ik zie de contouren van mezelf in haar blik en probeer met haar mee te kijken. Als ik haar toelach, lacht ze terug. Dan lijkt het even op mijn vroeger, maar het hare is er niet meer. Ze leeft bij het hier en nu en ik ben daarin niets meer en niets minder dan een toevallige passant. Iemand die even afleiding brengt en haar een tijdelijk doel geeft. Zij weet dat ze iets met me moet, als ik haar voorstel wat we gaan doen. Maar na een kort moment van rust, gaat ze weer op zoek. Ze wijst naar schaduwen en schimmen in de verte. Is het daar misschien? Daar is het ook niet, probeer ik haar duidelijk te maken. Ten einde raad breng ik haar terug naar het huis dat haar huis niet is. "Moet ik daar naar binnen?", vraagt ze dan. Als ik afscheid neem in de huiskamer, kijkt ze me niet begrijpend aan. Het troost haar niet meer als ik zeg dat ik over twee weken terugkom. Hoe nu verder?

Kanjers in de zorg

Afgelopen week was ik gedwongen ervaringsdeskundige in de zorg. Ik heb in het Diakonessenhuis in Zeist een tweede kunstheup gekregen. Voordat het zover was had het nogal wat voeten in de aarde. Overigens had ik die zelf omgewoeld, omdat ik bij de vorige heup een bacteriele infectie had opgelopen en ik wilde voorkomen, dat dat nog een keer gebeurde. Voor mijn keus heb ik dus alle lijstjes gebruikt die er verschijnen over de kwaliteit van de zorg en dan speciaal voor het onderhoud van het bewegingsapparaat. De eerste keus werd een gespecialiseerde, particuliere kliniek, die behoorlijk aan de weg timmert. Maar toen ik me daar meldde, wilden ze me niet hebben. Niet vanwege de bacteriele infectie, maar wel vanwege een vermeende hoge bloeddruk.

Dus moest ik verder zoeken en kwamen die lijstjes goed van pas. Natuurlijk geven ze niet meer dan schijnzekerheid, maar het zoeken moet toch enigszins gericht worden. Ik kwam dus terecht in het Diakonessenhuis in Utrecht, omdat zij vierde op mijn lijstje van tien stonden, een korte wachttijd hadden en redelijk bereikbaar waren. Toen ik me daar meldde met mijn infectie en mijn vermeende hoge bloeddruk maakten ze geen probleem. Tegen infectiegevaar kunnen ze weinig doen en die bloeddruk houden ze tijdens een operatie wel onder controle.

Dus werd ik maandag opgenomen en geopereerd en ben ik vijf dagen later al weer thuis voorzien van de tweede kunstheup. "De wond ziet er goed uit en u kunt u aardig redden met krukken. Wegwezen dus!" Voor alle zekerheid hebben ze me wel een zak vol pijnstillers meegegeven en injecties tegen de trombose.

Ik moet het nu dus redden in mijn eigen omgeving met hulp van mijn vriendin en fysiotherapeut. Het ziekenhuis zal ik niet missen. Wel de zorg en aandacht van alle verpleegkundigen, die dag en nacht klaar staan om je poep, pies en kots op te ruimen, je op te vangen als je het even niet ziet zitten, je onzekere vragen willen beantwoorden, je tot de orde roepen als je te veel en te snel wilt, je aanmoedigen, een hart onder de riem steken, als je bij de pakken neer gaat zitten. Het deed me goed dat ik veel jonge verpleegkundigen aan mijn bed heb gezien.

Huizer Week

Mooi eigenlijk zo'n Huizerweek met in het eerste weekeinde de Huizerdag in het Oude Dorp en in het tweede de Huizer Botterdagen in de Haven. Feest op het Oude Raadhuisplein en het Zuiderzee Jazz festival. Voor tussendoor de tentoonstelling van de grote werken van Pieter Hogenbirk en Peter Kos in het Huizer Museum. Beide dagen trokken veel bekijks. En dat waren niet alleen Huizers. Veel mensen van buiten die weten dat het gevoel van gezelligheid weer even terug is. Het gemeentebestuur zou er blij mee kunnen zijn. Ik heb geen flauw idee hoe de discussie over verdeling van evenementengeld is afgelopen, maar de Huizerweek moet blijven!

De foto's zijn van Charlotte Fontein.

Alzheimer en euthanasie

Na het schrijven van Het is zoals het Is over de vriendschap met mijn goede vriendin die Alzheimer heeft, word ik door velen gevraagd naar mijn standpunt over euthanasie bij Alzheimer. Tot nu toe moet ik het antwoord schuldig blijven. Ik weet het doodgewoon niet. Niet voor mijn vriendin en al helemaal niet ten aanzien van mijzelf. Ik vind het een allesomvattende vraag over leven en dood en daarover ben ik nog lang niet uitgedacht. Je zal er maar voor staan!

Tegenwoordig mag er openlijk gesproken worden over de toepassing van euthanasie bij een beginnende ziekte van Alzheimer. Zodra de diagnose is gesteld en de patient zelf kan aangeven dat hij de ziekte niet wil “meemaken”, kan hij een arts verzoeken een eind aan zijn leven te maken. Algemeen wordt geaccepteerd dat de ziekte van Alzheimer ondraaglijk lijden veroorzaakt. Maar is dat ook zo?

Het begrip “ondraaglijk lijden” is in het geval van Alzheimer nogal tijdgebonden, bewijst socioloog Hugo van der Wedden in een lezenswaardige analyse van ziekte en lijden bij de ziekte van Alzheimer. Hij stelt de vraag waarom cognitieve degeneratie in de ouderdom, ooit een normaal, haast vanzelfsprekend fenomeen, veranderd is in een ernstige hersenziekte? Welke ontwikkelingen liggen daaraan ten grondslag?

Hij gelooft dat de ziekte van Alzheimer om cognitieve degeneratie in de ouderdom een mal heeft gevormd die op een comfortabele wijze aansluit bij onze westerse beleving van het leven. Het lijden van Alzheimerpatiënten kun je grotendeels sociaal duiden. Mensen verliezen de controle over hun drifthuishouding en voldoen steeds minder aan de geldende gedragsstandaard. Het is schaamtevol om telkens door de mand te vallen en niet meer aan de verwachtingen te kunnen voldoen. De angst om in aanzien te dalen en liefde te verliezen, zoals Norbert Elias een gevoel van schaamte omschrijft, is buitengewoon reëel. Vrienden haken af. Patiënten worden door hun partners binnengehouden om gezichtsverlies te voorkomen. Buitengewoon pijnlijk voor de patiënt is de wetenschap dat hij in de nabije toekomst een ernstige last zal zijn voor zijn naasten.

De verschuiving in het denken over euthanasie en Alzheimer kan worden gezien als het resultaat van een emancipatoir proces. Vroeger noemden we opa en oma seniel of kinds en plaatsten we ze in een hoekje, waar ze geen kwaad konden doen. Nu heeft de Alzheimerpatiënt een stem gekregen en naar die stem wordt steeds vaker geluisterd. We lezen in boeken en zien in films hoe verschrikkelijk de aftakeling is. Tegelijkertijd speelt de kwaliteit van de ouderenzorg een belangrijke rol. Door vergrijzing en het krimpen van de beroepsbevolking is onze cultuur van zorguitbesteding praktisch onhoudbaar. Binnen deze context heeft euthanasie als gevolg van Alzheimer veel weg van een cultureel pragmatische oplossing: de patient een eervolle dood, de naasten de vrijheid om te leven.

De beginnend Alzheimer patient die de dood verkiest, ontloopt de schaamte en het verlies van aanzien dat met dementie gepaard gaat. Men laat wellicht het leven, de eer blijft behouden, net als de liefde en de achting van de naasten. Dat euthanasie binnen onze cultuur als moedig en aanzienswaardig wordt gezien versterkt dit beeld. Een waardige dood komt recht tegenover een leven te staan dat zich kenmerkt door een verlies van status.

In Het is Zoals het Is laat ik mijn eigen worsteling zien met de gevolgen van de ziekte in de vriendschap met een dierbare die zich steeds verder terugtrekt in een voor mij onbegaanbare wereld. Het behoud van de vriendschap heeft mijn denken over leven en dood totaal op zijn kop gezet. Zoveel weet ik zeker. Ik heb altijd wel geweten dat aftakeling onlosmakelijk bij het leven hoort. De cirkelgang van het bestaan. Regelmatig doet het gedrag van mijn vriendin me denken aan de kleinkinderen.

Kleurrijke Huizerdag

De Huizerdag is voor Huizers! De Huizerdag verbroedert. Veel mensen aan de kraam die wilden vertellen over hun jeugd in Huizen, waar ze school waren gegaan, waar ze speelden. Veel belangstelling voor de verjaarskalender met mooie oude foto's. Veel vragen over behoud van het karakter van het Oude Dorp. Nog steeds veel ontzetting over de sloop van de zogenaamde Van der Roest panden.

Voor ons in de kraam was het ook kleurrijk, want aan de overkant stonden mensen van de stichting MauTeri, die aandacht vroegen voor de "vergeten eilanden" in de zuidwest hoek van de Indonesische archipel en die heerlijke sateh verkochten. Ook kleurrijk was het weer, want sinds lange tijd scheen de zon weer eens.

Een kleurrijke dag, maar toch ontbrak er wat. Wij stonden aan het einde van de Achterbaan tegenover het Huizer Museum. Daar liep het af. Mensen konden niet een rondje lopen bijvoorbeeld door de Hellingstraat naar Zeeweg en Voorbaan. Dat zal wel iets te maken hebben met de verkeersafwikkeling, maar voor het gevoel was het niet rond. En ik heb de muziek gemist. Ik kan me jaren herinneren dat er dweilorkesten, chantikoren, fanfares rondliepen. Willen ze niet meer of hebben ze de Achterbaan niet gevonden.

Op naar de Botterdagen van 16 en 17 september a.s.

De laatste zomergast

Als de zomergasten zijn vertrokken is de winter nabij. Een blik naar buiten waar de regen zwiept tegen de ruiten bevestigt mijn sombere vermoeden. Tijd voor een terugblik? VPRO's zomergasten vormden lange tijd een van de hoogtepunten van het televisieseizoen. Maar de laatste jaren is dat veranderd. Dat ligt aan de presentatoren, die je in dit verband trouwens gastheren moet noemen. En het zijn van gastheer vraagt bijzondere kwaliteiten, die niet iedereen van nature heeft.

Het begon met Joris Luyendijk die veel beter met de pen is dan met de microfoon. Maar van de laatste drie was hij duidelijk de beste, omdat hij de vinger op zere plekken kan leggen. Het dieptepunt was Margriet van der Linden, die erbij zat alsof het haar allemaal te veel was. En nu twee jaar Jelle BC. Wij hadden er veel van verwacht. Zijn reportages uit het uitgestrekte Rusland hebben wij met veel plezier bekeken, omdat hij regelmatig bij vreemde figuren met een verhaal op bezoek ging. Maar zittend achter een tafel met microfoon is Jelle niet veel meer dan een aardige jongen. Daar is overigens niets mis mee als de gast zelf wat te vertellen heeft. De uitzending met mevrouw Lilian Goncalves had geen gastheer nodig. Maar als de gast in toom gehouden moet worden, zoals Guy Verhofstad of een kritisch weerwoord moet krijgen, zoals Dick Swaab, is het kinderlijk aardige niet meer dan aandoenlijk.

Volgend seizoen dus maar weer eens een ander proberen, zou ik zeggen. En ik ga hier niet zeuren over de terugkeer van Peter van Ingen of Adriaan van Dis, alhoewel ik wel geniet van die ijdeltuiten die er altijd iets van willen maken. Er zijn nog veel meer ijdeltuiten. Wat te denken van Hans G. die nu Andere Tijden presenteert?

Met dank voor het aangenaam verpozen

Eindelijk weten we in Huizen NH wat het is, een dorp met een dorpsplein!

Het dorp waar ik nu al bijna veertig jaar woon heeft eindelijk een echt dorpsplein. De ruimte was er al, maar het was kaal, ongezellig en met uitzondering van marktdag helemaal leeg. Na de opknapbeurt is het oneindig veel beter. Vooral overdag. Er spuit speels een fontein, er staan fiere bomen, er zijn terrassen waarop het goed toeven is. Het heeft lang geduurd, maar nu is het er ook. Zodra de zon zich laat zien in deze kille natte zomer zitten de terrassen vol en klinkt de schaterlach van de schoolkinderen die spelen met het water. Niks te klagen? Natuurlijk wel. Anders had ik dit stukje niet geschreven. De loftrompet steken laat ik anderen over. ´s Avonds en op zondag is het plein nog even verlaten als het altijd is geweest. En nog steeds is er niet een fatsoenlijk café waar je je vrienden mee naartoe kunt nemen. Dat is nog wel te overkomen. Ergerlijker is de troep die de schooljeugd achterlaat na de middagpauze. Op woensdag rond twaalf uur hebben we er een foto van gemaakt. Het plein is van ons allemaal! Het is leuk dat de jeugd ook geniet van de gezelligheid. Maar dan moet het toch ook een kleine moeite zijn om even je rotsooi op te ruimen, als je weer naar school moet. Kom joh, gewoon even opruimen. En als dat toch te moeilijk is, is het dan niet een idee dat leerkrachten raddraaiers bij wijze van taakstraf het plein laten opruimen. Vuilniszak mee, want aan afvalbakken is een groot gebrek.

Spiegeldoos

Toen ik nog jong was en vol levenslust, verzuchtte ik dikwijls dat het leven me te snel ging om het te echt te beleven. Ik dacht toen dat de oplossing zou zijn om mijn rug naar de toekomst te keren en veel terug te kijken. Ik begon met het schrijven van mijn dagboeken. Maar het leven raasde voort en voort en voort. Vaak holde ik er hijgend achteraan.

Nu ik ouder ben en de grens van vijfenzestig gepasseerd, heb ik alle tijd om achterom te kijken. Dat doe ik graag en dikwijls met hulp van mijn dagboeken en mijn foto's. Natuurlijk weet ik drommels goed dat er ook een toekomst is met aan de horizon het levenseinde. Je moet wel stekeblind zijn of horend doof om dat weg te stoppen of te negeren. De tijd die rest zal het leven wel invullen.

Maar het is niet eenvoudig om aan dat levenseinde een vorm te geven, merk ik, nu ik aan de slag ben met de Uitbox van Swaab. Ik moet nu allerlei vragen beantwoorden, waar ik nog niet over nagedacht heb en waar ik het antwoord niet op weet. Wil ik mijn lichaam ter beschikking stellen van de wetenschap of wil ik mijn werkende organen doneren? Wil ik euthanesie of palliatieve sedatie? Wat moet er met foto's, mijn dagboeken, de kunst aan de muur als ik er niet meer ben? Ik zal u de rest van mijn vragen besparen.

Wat ik wel merk is dat het denken en het praten over het einde het leven op een verrassende manier verrijkt. Dat terugkijken gebeurt nu als het ware vanzelf. Want om die vragen te beantwoorden, moet je eerst weten wat belangrijk voor je is. En nu er ook een spiegeldoos in de maak is om al die waardevolle antwoorden in op te bergen, vallen leven en dood samen in een beeld.

Ze is er nog

Nog steeds gaan we iedere veertien dagen bij haar op bezoek. We hanteren voor die bezoeken een vast patroon. Bij binnenkomst in het huis maken we een praatje met de mevrouw van de receptie, die ons iedere keer blij begroet. "Ik ben aan jullie gehecht geraakt", zei ze de laatste keer. Wij aan haar. Als er nieuwtjes zijn, vertelt ze ze ons. Van haar hoorden we dat er een nieuwe muziektherapeut is. Vroeger toen Fransje nog veel meer uithuizig was, kon ze ons haarfijn uitleggen aan de hand van het GPS-systeem waar onze vriendin uithing. Dat hoeft nu niet meer. Fransje heeft wat rust gevonden. Meestal loopt ze al op de gang als wij haar afdeling betreden. Gisteren leek het zelfs even of ze ons had verwacht. Er trok een brede glinmlach over haar gezicht, toen ze ons ontwaarde in de deuropening.

Nadat we op haar kamer haar wandelschoenen hadden aangetrokken en we naar de wc waren gegaan, konden we vertrekken. Het klinkt simpeler dan het in werkelijkheid is, maar waarom moeilijk doen? We zijn blij elkaar te zien en laten ons dat plezier door kleine tegenslagen niet afnemen. Buiten steken we de armen in elkaar en wandelen in een stevig tempo naar ons stamcafé. We hebben wel eens overwogen elders het vertier te gaan zoeken, maar voor onze vriendin is dat niet nodig. Haar appeltaart en verse jus d'orange smaken iedere keer als nieuw. Zij blij, wij ook blij.

Na het bezoek aan het stamcafé wandelen we terug. Op het bankje voor het huis, halen we de liedjes uit de rugzak om zingend de dag af te sluiten. Gisteren had ik twee nieuwe meegenomen: Het veer van Drs. P. en De Monniken op de heuvel van Jaap Fischer. Wij zorgen voor de tekst. Onze vriendin voor het heldere stemgeluid. Dit bevalt ons alledrie goed. Overigens vindt ze het gemakkelijker als ze niet naar de tekst op het blaadje hoeft te zoeken, maar de melodie mag zingen op haar eigen manier.

Gesprekken zoals wij die kennen, kunnen we niet meer voeren. Ze verwarren haar, omdat ze benadrukken wat ze niet kan. Maar gisteren ontspon zich een uitwisseling van zinnen, die verdacht veel leek op een gewone conversatie. Mijn vriendin wees ons op iets in de vijver en zei met een zekere stelligheid, dat ze dat niet meer wilde. Ik knikte wijs en antwoordde dat ik dat wel begreep. "Zou ik ook niet willen." Ze keek me tevreden aan. "Wie zou dat wel willen?", vervolgde ik. "Zou jij dat willen?", vroeg ik aan Die Dritte im Bunde. Natuurlijk wilde die het ook niet. "We willen een heleboel wel, maar dit niet." En zo kabbelde het gesprek nog een poosje voort, totdat het verdrietige moment was aangebroken om afscheid te nemen. We verzekeren elkaar dat we er over veertien dagen weer zijn.