Het breken van de cirkel

De cirkel met een willekeurig begin en een even willekeurig eind: spanning, pijn, vermoeidheid, spanning, pijn, vermoeidheid. In "Het zit tussen mijn oren" beschreef ik wat er gebeurt in mijn hersenpan, zodat ik nu al meer dan een jaar zo gammel leef. Ik eindigde toen met de verzuchting dat het doorbreken van de vicieuze cirkel de weg naar genezing is. Inmiddels heb ik vijftien weken serieuze therapie achter de rug met een combinatie van lichamelijke en geestelijke oefeningen. Ik ben er erg moe van geworden. De bedoeling was dat ik weer greep op mijn lijf en leven zou krijgen, zodat de pijn en de vermoeidheid minder worden. In Terugval liet ik al weten dat het met vallen en opstaan gaat. Vandaag lijkt het meer op vallen dan op opstaan, maar dat kan liggen aan het ogenblik. En er is een aanwijsbare oorzaak. Maandag ging ik meedoen aan Hydrofit - oefenen in een groep in warm water. Dat was tijdens die vijftien weken een van mijn favoriete therapieën. Lekker zwoel bewegen in het warme water met heel veel aandacht. Hydrofit is heel anders, heb ik tot mijn schade moeten ontdekken. Hydrofit is allereerst heel hard werken. Niet lekker dobberen op mijn bandje in het water om evenwicht te zoeken, maar veel dynamische oefeningen. Het leek net als vroeger, alleen dan wat aangepast aan mijn leeftijd. Ik holde van de ene naar de andere kant van het zwembad met bal, met emmer op een plankje, liep grote passen met een gewicht aan mijn benen. Oh, oh wat genoot ik. Ik voelde me jong en energiek. Tot de volgende morgen.

Bij het verlaten van het zwembad zei een van mijn groepsgenoten al met een fijnzinnig lachje, dat het niet allemaal hosannah is. "Wacht maar af tot morgen." Ze kreeg pijnlijk gelijk. Ik ben niet meer gewend zo lang mijn benen te gebruiken en die protesteren hevig. Nu is het de kunst niet in paniek te raken, maar het te nemen zoals het is. Ik doe ontspannings- en ademhalingsoefeningen, spreek mezelf toe met kalmerende en troostende woorden, zoek afleiding. Er is me verzekerd dat het allemaal beter wordt, als ik maar oefen en geduld heb. Ik verheel niet dat het soms moeilijk is. Dan begin ik aan de cirkel van mediteren, goed naar buiten kijken en afleiding zoeken.

Dementie en Dan?

De ziekte van Alzheimer gooit het hele leven op zijn kop zowel voor slachtoffer als voor zijn partner, kinderen en vrienden. Veel mensen ervaren de toekomst als een groot zwart gat met veel onzekerheden. Dat het niet nodig is om bij de pakken neer te gaan zitten is het onderwerp van de Landelijke Campagne DementieEnDan. Tijdens de campagneweek van week van 20 tot 29 september ligt overal in het land de focus op de mogelijkheden die er zijn om dementie draaglijker te maken, zoals het samen maken en beleven van muziek en kunst, bewegen, andere vormen van contact. Dit initiatief van documentairemaker Ireen van Ditshuyzen is georganiseerd rond Wereld Alzheimerdag op 21 september. Gedurende twee jaar filmde ze vijf mensen met dementie en hun omgeving. Het documentaire tweeluik DementieEnDan wordt 23 en 24 september uitgezonden door de AVRO. In het hele land vinden bijeenkomsten en activiteiten plaats voor mensen met dementie en hun naasten.

De Stichting Thuis in Dementie, een initiatief van de zorgondernemers van de Oude Pastorie in Huizen organiseert in deze week een aantal bijeenkomsten en activiteiten. Zo zal een bioscoopversie van de Documentaire van Ireen van Ditshuyzen te zien zijn in Bioscoop Wolf op woensdag 25 september om 20.00 uur. Speciale gasten zijn het echtpaar Jan en Marjo van Damme. Zij komen in de documentaire aan het woord en beantwoorden vragen. De zaal is open vanaf 19.30 uur. Na afloop is er gelegenheid om met elkaar na te praten in de foyer. Op zaterdag 21 september en op dinsdag 23 september is er een rondleiding voor mensen met Alzheimer en hun mantelzorgers door het Huizer Museum.

Als u meer wilt weten over het programma www.thuisindementie.nl

Terugval

Precies drie weken geleden ging ik voor mijn laatste dag therapie naar het revalidatiecentrum in de buurt. Ik nam geroerd afscheid van mijn therapeuten en mijn bondgenoten. Tijdens mijn laatste baantjes in het lekker warme therapiebad kreeg ik bijna tranen in de ogen. "Ga je het redden?",  vroegen mijn stutten en steunen van de afgelopen vijftien weken in koor. "Natuurlijk ga ik het redden",  antwoordde ik met ongebreideld optimisme. Ik voelde me gesterkt door een terugvalpreventieplan dat ik de laatste weken samen met de ergotherapeut had opgesteld. In dat plan staan leefregels die moeten voorkomen dat alle therapie voor niets is geweest.

Maar ondanks al deze voorzorgmaatregelen en steunbetuigingen ben ik afgelopen week teruggevallen en nog behoorlijk hard ook. Naast en achter het terugvalpreventieplan liggen allerlei valkuilen op de loer waar ik ben ingetrapt. Nu ik terugkijk, had ik het kunnen weten. Ik heb tijdens de therapie namelijk wel geleerd wat ik heb en hoe ik ermee zou moeten leven, maar de praktijk wil zich maar niet aan de theorie houden. Mensen gedragen zich ongewis, net als het weer, en spijt komt altijd te laat. Ik moet hard "Nee" zeggen op de momenten dat ik denk dat het nog wel kan en kom er dan later achter dat ik me heb vergist. Het kon er niet meer bij.

In een eerder weblog heb ik al eens gewezen op de noodzaak vastgeroeste gedragspatronen los te moeten laten. In een van de indringende gesprekken met de psycholoog was ik erachter gekomen dat ik een mens van het DOEN ben. Ik loop voortdurend met plannen en ideeën die ik aan wil pakken. Als ik er geen tijd voor kan vinden, omdat nieuwe plannen en ideeën dat onmogelijk maken, voel ik me opgejaagd. "Wat gebeurt er",  vroeg mijn jonge, praktische psycholoog, "als je het niet doet? Ga je dan dood? Gebeuren er ongelukken?" Allemaal niet aan de hand, moest ik antwoorden. "Waarom ga je dan niet op dat bankje aan het water zitten dromen?" Ja, waarom niet eigenlijk? Ik was vergeten hoe noodzakelijk dat is en pluk daar nu de zure vruchten van. Ik ga het gewoon opnieuw proberen.

Kleine geitjes groeien groot

Ik moet nog het verhaal vertellen over de jongen op de Kinderboerderij en het geitje. Zondag fietsten we een kleine ronde, omdat er een flinke wind stond. Die gaat langs het sluisje en de Meenthoeve naar een van de bankjes rond de kinderboerderij in het Waranda park. Het was druk binnen de hekken. De grote vakanties zijn afgelopen, de weekenden worden gevuld met het kleine spul. Opvallend veel gezinnen van buitenlandse afkomst. Doet me goed. Dit land is van ons allemaal, dacht ik rooskleurig idealistisch. Ineens was er opwinding. Een mevrouw oppasser in het groen en een jong, fris joch stapten dreigend op een jong wit geitje af. Zij gingen hem een halsband om doen. Het joch hield het geitje vast tussen de knieën, de mevrouw rommelde wat met de halsband. Toen het eindelijk gelukt was, werd er een touw bevestigt aan de halsband. Het geitje vond het niet leuk en probeerde achteruit uit de halsband te lopen. Ik ken dat nog wel van Flip en Lucas, als wij hen wilden helpen, bijvoorbeeld als Flip een teek op zijn neus had. Hij liet zijn tanden zien, gromde als een wilde, hapte naar alles wat bewoog, en liep steeds maar achteruit. Lucas was wat dat betreft een stuk vriendelijker. Die liep ook wel achteruit, maar gronde tenminste niet. Het geitje gromde trouwens ook niet, maar wilde niet aan de lijn. Hij moest en toen hij eenmaal vastzat gedroeg hij zich grootmoedig. De jongen paaide hem met lekkere korreltjes en liep met hem rond.

 

 

Waarom moest het geitje aan de lijn, vroegen wij ons af. Was hij agressief naar de kinderen? Niks van gemerkt. Was die ziek en moest die antibioticum of iets dergelijks. Leek het ook niet op. Moest die bijgevoerd? Dat zou kunnen, maar waarom liep die jongen dan zo rond met hem? “We gaan het vragen”, zei ik tegen Ger. Wat bleek. Volgend weekend kwam de inspecteur voor de geitenkeuring en dan moest het geitje braaf aan de lijn kunnen lopen. “Wat gebeurt er anders?”, vroeg ik. Het antwoord verbaasde me. Dan mogen ze namelijk niet met hem fokken. Willen ze dat dan en mogen ze dat? En wat heeft het gezeglijk aan de lijn lopen met fokken te maken. Nog veel vragen. Ik heb ze niet meer gesteld, omdat ik al zo blij was met de antwoorden.

Schijngevecht Giganten tegen computercriminaliteit

De giganten in dit verhaal zijn de Rabobank, Ziggo en de Politie. Wij zijn de dreumes. Het begon op een vrijdagmiddag tegen een uur of vijf. Ik was net thuis van een vermoeiende dag therapie. De telefoon ging. Ik nam op. Aan de andere kant van de lijn vroeg een vriendelijke mevrouw van de Rabobank naar mijn partner. Die was er niet. Ik vroeg of er iets aan de hand was, maar dat kon ze niet zeggen. Ze zou na het weekeinde terugbellen. De volgende morgen constateerden wij dat er iets vreemds was gebeurd op de rekening van mijn partner bij de Rabobank. Er was een fors bedrag van de spaarrekening overgeboekt naar de rekening-courant en dat was vervolgens naar een vreemde rekening weggeschreven. Paniek in de tent. Wij waren dus het slachtoffer geworden van computercriminaliteit. Wat nu?

Wij bellen met het regiokantoor van de Rabobank. Zij konden alleen de pinpas en de rekening blokkeren, maar verwezen ons naar de afdeling fraude voor de rest van het verhaal. Die stuurden ons een handleiding om een eventueel virus van de computer te verwijderen met de waarschuwing dat het een lastige klus was. Te lastig voor ons ondanks twee dure virusscanners. Dus brachten we de besmette computer naar jonge computerspecialisten. Die verwijderden een Trojaans paard en nog wat andere rotzooi, zodat we veilig konden internetten. Dat probleem opgelost, dachten we. Nu het geld nog.

Op maandag belden we het regiokantoor van de Rabobank of er al iets bekend was over de verkeerde boeking. Dat konden ze niet zeggen. Ze hadden het in handen gegeven van de afdeling fraude van het hoofdkantoor en die mochten ze klaarblijkelijk niks vragen. Gewoon afwachten, zeiden ze. Dat deden we. Wat moesten we anders. Ergens midden in die week hoorden we van het regiokantoor dat we een nieuw pasje konden halen. De rekening was blijkbaar gedeblokkeerd. De overschrijvingen waren gecorrigeerd. Wat er was gebeurd vertelde het verhaal niet.

Problemen opgelost? Nee hoor. Twee weken laten op zaterdagmorgen lag er een brandbrief van een andere Gigant, kabelbedrijf Ziggo, in de brievenbus. Hun beveiligingssoftware had een Trojaans paard gedetecteerd op een van onze computers. Zij maanden ons het te verwijderen, waarschuwden dat dat niet eenvoudig zou zijn, en dreigden dat zij ons zouden afsluiten als we in gebreke zouden blijven. Gratis kregen we nog een goede raad: om dit probleem in de toekomst te voorkomen, moesten wij hun beveiligingssoftware installeren. Van verbazing heb ik de brief even terzijde gelegd. Waarom kunnen zij wel detecteren en niet verwijderen? Hoe komt het dat het Trojaanse paard ontsnapt is aan het oog van de Beveiligingssoftware van Ziggo die al heel lang onze computers moet beveiligen. Ik heb de vragen aan Ziggo gesteld in de hoop dat ze niet te lastig zijn voor hen.

Nu nog de politie! De Rabobank vindt dat wij aangifte moeten doen bij de politie, hoewel niemand ons kan vertellen wat er is gebeurd. Vanmorgen hebben we telefonisch een afspraak gemaakt met een mevrouw van de regiopolitie. Het gesprek gaat wel twee(!) uur duren, waarschuwde ze. Hebben ze bij de politie niet ergens een landelijk werkend team om computercriminaliteit aan te pakken? Zouden die dan niet beter de informatie kunnen verzamelen. Of geldt hier ook weer dat ze eigenlijk niet weten waar ze moeten beginnen?

Wij werken braaf mee, hoewel we niet denken dat het ons iets dichter bij de oplossing zal brengen.

Kleine zwanen worden groot

Ze zijn in mei begonnen met vijf. Vier hebben het overleefd en zijn door de goede zorgen van pa en ma zwaan groot geworden. Een is gesneuveld. Het zou kunnen dat die is opgegeten door de grote snoek die rondzwemt in de sloot en die af en toe door vissers uit het water wordt gehaald en weer teruggezet. De sloot is nu trouwens een waar paradijs, omdat die onlangs is gemaaid om binnenkort uitgebaggerd te worden. Dat is de hoogste tijd. Lange tijd leek onze sloot op het Gooimeer, waar pleziervaart last heeft van de begroeiing. In onze sloot geldt dat voor het waterleven, dat niet kan bewegen zonder verstrikt te raken in de waterplanten. De kleine zwanen hebben geleerd te eten, te slapen, te grondelen en voor zichzelf op te komen. Nu wachten we op de eerste vliegoefeningen. Het wordt immers tijd om ze de deur uit te jagen. Pa Zwaan heeft al een paar keer een proefvlucht gemaakt, maar Ma en haar jongen zijn nog niet gevolgd. Ze weten vermoedelijk niet dat ze moeten opschieten, omdat de baggeraars eraan komen.

Huizen aan het water

 

 

 

Wat is Hydrotherapie

Hydrotherapie is niet zwemmen, alhoewel het wel allebei plaatsvindt in een zwembad. Hydrotherapie is meer. Het woord therapie zegt het eigenlijk al. Tijdens mijn uitgebreid revalidatieprogramma, dat volgende week afgelopen is, stapte ik in het begin twee keer in de week en aan het einde een keer in de week in een tot 34 graden verwarmd zwembad. Ik heb even geaarzeld of het woord zwem hier wel op zijn plaats is. Bad, baden en badderen dekt de lading beter, hoewel zwemmen in dat verwarmde bad wel kan en soms zelfs moet als het tot de mogelijkheden van de badgast behoort. Bij mij was daar twijfel over. Kan ik met die gammele en pijnlijke armen en benen wel zwemmen zonder te verdrinken? “We gaan het proberen”, zei de hydrotherapeut. “Je hebt er vijftien weken de tijd voor en we werken er langzaam naar toe.” Veertien weken zijn achter de rug en gisteren was het moment dat ik zonder hulpmiddelen van de ene kant van het zwembad naar de andere kant zwom. Een luid gejuich ging op. Want drie van mijn lotgenoten hadden al die weken mijn verrichtingen, twijfels, onzekerheden gevolgd. De enigen die er al die tijd vertrouwen in hadden gehad waren mijn hydrotherapeut en ik. Beiden verdienen een pluim. Volgende week, mijn laatste week, ga ik proberen of ik het ook nog leuk kan vinden.

zo heb ik me al die tijd gevoeld

 

Voetbal en Rusland alleen voor echte mannen!

Twee onderwerpen die ons bezighouden: gaan we naar Rusland ondanks de anti-homowetten in dat land en is voetbal een sport voor homo's? Ik ben om verschillende redenen niet blij met alle aandacht. Ik zou zo graag als gewoon mens gezien willen worden en niet worden gereduceerd tot een lid van een groep, als dat er niet toe doet. Ik leef mijn leven binnen de wetten van dit land. Ik ben niet getrouwd omdat ik niet van het huwelijk als instituut houd. Maar ik ben ook blij dat het huwelijk nu in veel landen openstaat voor alle mensen die wel van het huwelijk houden. Want waarom zou de ene mens wel mogen trouwen en de ander niet. Ik houd wel van voetbal en vind dat iedereen die wil voetballen dat moet kunnen. Dat veel mensen denken dat voetbal een sport is voor echte mannen, is hun zaak. René van der Gijp, de woordvoerder van die echte mannen, kan ik niet serieus nemen. Die zit in het Voetbal International pannel, omdat hij af en toe iets schokkends zegt. Hij denkt dat hij dat nu ook heeft gedaan, omdat hij veel media-aandacht krijgt. Lekker laten praten! Maar ook Louis van Gaal op die Gay-pride boot neem ik niet serieus. Die is immers overal waar veel mensen zijn en waar hij aandacht krijgt. Ook lekker laten doen.

Het is aan gewone mensen om te laten zien dat je heel leuk kunt voetballen onafhankelijk van je seksuele voorkeur.

Dat Russen tegen homo's zijn ligt in dezelfde lijn. Rusland is voor echte mannen bedoelt Poetin. Het is jammer dat het IOC bij het toekennen van de spelen geen rekening heeft gehouden met het gebrek aan mensenrechten in Rusland. Nu is het te laat. We gaan gewoon naar Rusland en laten zien wie we zijn en wat we van waarde vinden. Dat Jet Bussemakers Ireen Wüst een speciale rol toe wil dichten vind ik dus ook helemaal niks.

Thamar 65

Als je dood bent, word je niet meer ouder. Gek is dat eigenlijk. Mijn vriendin Thamar is gestorven toen ze 64 was. Misschien was dat niet voor niets. Dat wij met een paar goede vrienden vanmorgen haar vijfenzestigste verjaardag hebben gevierd bij het herinneringsbankje dat Kee voor haar heeft opgericht, hoort dus eigenlijk niet. Ze vergeeft het ons vast. De plek is mooi en we hebben de bijeenkomst gebruikt om herinneringen op te halen. Niet iedereen was er. Dat had ook niet gekund op het bankje dat eigenlijk maar plaats biedt aan twee. Thamar en nog een. Maar alle familie en vrienden zijn over de tong gegaan deze zonnige morgen in de schooltuinen van Kee.

keek ze mee?

het bankje van thamar

 

kee, ineke buur, nel, sjaak buur

ger en buur sjaak

in de tuin werd geschilderd

allemaal voor thamar

En toen was daar die luchtballon

Aan het einde van een lange, warme therapiedag vroeg mijn psycholoog me om voor een zachte terugkeer naar de werkelijkheid van alledag in gedachten mijn favoriete plekje op te zoeken. Ik was boos en verdrietig tegelijk en had vooral behoefte aan frisse lucht. Dus besloot ik mijn bankje aan het water op te roepen. Ik ging er opgelucht zitten en creëerde er een passende sfeer bij. Het was een uur of acht in de avond. Het was windstil en het late zonlicht speelde met de kleine bewegingen van het water. Ver weg zag ik kleine witte zeiltjes. Hoog in de lucht zocht een bromvliegtuig Schiphol. Wat lager krijsten meeuwen tegen elkaar en misschien ook wel tegen mij. Nog lager kwetterden futenfamilies zomergeluiden. Af en toe reed er een fietser langs die groette. De hondenuitlaters waren er niet, die keken televisie. Net toen ik weg begon te dromen hoorde ik een vreemd suizend geluid achter me in de lucht. Het kwam rap naderbij, zo rap dat het al boven mijn hoofd vloog voordat ik om kon kijken. Een kleurrijk gevaarte met daaronder een mandje aan een touw scheerde op ca. 10 m hoogte over mijn hoofd: een enorme luchtballon. Wat deed het daar zo laag, vroeg ik me af. Er trekken wel meer luchtballonnen over het Gooimeer, maar die vliegen veel hoger. Dit was zeer ongewoon en het werd nog idioter, toen het mandje voor me het water raakte en verder stuiterde. Dat gaat niet goed, dacht ik. De werkelijkheid van alledag was iets te hard naar me toe gekomen. Gelukkig zijn er geen ongelukken gebeurd en konden de inzittenden van het mandje uit het water worden gehaald. Ik bleef verdwaasd achter.

Hier boven de Nijl ging het trouwens wel goed

Mooie Tour?

Gisteren eindigde de honderdste tour de france met de bekende tien rondjes op de Champs Elysée. Het gekkenhuis was thuis, nadat Marcel Kittel in de sprint Mark Cavendish had verslagen. Met dat laatste was ik wel blij. Niet omdat Kittel in een Nederlandse ploeg rijdt, niet omdat Cavendish Tom Veelers onderuit reed, maar omdat ik Mark C. een over het paard getild jongetje vind in een ploeg die bij hem past.

Op TV kraaiden alle commentatoren dat het een mooie tour was. Was het dat ook? Was het weer echte sportieve sport? Ik heb er zo mijn bedenkingen bij. Misschien was het een schone tour in de zin dat er geen doping is gebruikt. Maar daarvoor in de plaats is een soort van wetenschappelijke benadering gekomen, die me mateloos irriteert. Froome heeft gewonnen. Het aardige mens heeft de hele tour gereden met zijn ogen op zijn watts meter bovenop zijn stuur. Moet ik dus niet zeggen dat zijn team heeft gewonnen met hun bijna bionische benadering van de sport. Je kunt je niet voorstellen dat het slungelmens met zijn vreselijk lelijke manier van fietsen zonder hulpmiddelen als snelste de Mont Ventoux op kan rijden. Nikki Terpstra vertelde gisteren bij Mart, dat hij de hele dag naast hem had gereden en dat hij dacht dat hij steen kapot zat. Toen hij driekwartier later bovenkwam hoorde hij dat het slungelmens had gewonnen.

Ploegen speelden een dominante rol tijdens deze Tour de France. Er zijn grote ploegen en kleine ploegen. De ploeg van Froome is een grote ploeg net als de ploeg van sprinter Mark Cavendish. Maar gelukkig geven individuele kwaliteiten van renners meestal nog de doorslag. De ploegentijdrit werd onverwacht gewonnen door een stel cowboys uit Australië. Er was de strijd tussen de sprintersploegen die dik door de Nederlandse formatie Argos Shimano werd gewonnen. Grote ploegen kunnen ook verliezen. Het dure BMC won niks, helemaal niks en werd uiteindelijk de schlemiel van het peloton.

En dan de Nederlanders. Bau en Lau zorgden even voor de hoop van de natie. Maar toen het erop of eronder was, gingen zij kopje onder. Bau kon met heel veel geluk en moeite zijn zesde plaats vasthouden en Lau ging stik kapot. Mooie tour? Misschien als je alles bij elkaar optelt, maar de grote strijd is uitgebleven en dat is jammer.



de toekomst in het geel

Tegelwijsheid

Bij mijn haptotherapeut zag ik in de vensterbank een tegeltje met de volgende tekst:

Als je doet wat je deed, krijg je wat je kreeg

De aanwezigheid van het Delftsblauwe tegeltje verbaasde me, de eerste keer dat ik de regel las. Haptotherapie is een serieuze bezigheid, die uitgaat van de veelkleurigheid van de mens. Wat voegt zo'n tegelwijsheid toe? Kennelijk is het bedoeld om mij duidelijk te maken dat ik moet veranderen. Alsof ik dat zelf nog niet wist. Deze wijsheid is bijna wrang toepasbaar voor de situatie waarin ik zit. Ik weet dat ik moet veranderen, maar dat is op mijn leeftijd gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ik zal de lezer de gruwelen van mijn zoektocht besparen. Met een beetje inlevingsvermogen kunt u zich ook wel bedenken, hoe griezelig het is om zekerheden los te laten. Voor kinderen kan nog gelden

Van vallen en opstaan word je wijs

 

Maar vallen op mijn leeftijd doet veel pijn. Ik betwijfel of dat bijdraagt aan mijn herstel. Hoe dan wel? Wie het weet mag het zeggen. En kom niet aan met

 

Veranderen gaat van AU

of andere vreselijke platitudes. Ook geen goeroes of idealen, geen geloof of andere dromen. Ik weet dat het wenkend perspectief in mezelf zit. Misschien komt het vanzelf als ik gewoon een poosje op mijn bankje aan het water ga zitten dromen. En dan niet zeggen:

dromen zijn bedrog.

Beelden in Depot Wageningen

 

benedenzaal

 

 

Gerhard Lentink

Emile van der Kruk

 

Karianne Krabbendam

Karianne Krabbendam

 

verrassing

 

Novello Finotti

Onder de douche

Als intermezzo wil ik hier over mijn ontmoeting vertellen met een jonge lotgenoot. Vorige week zag ik haar voor het eerst in het zwembad. Ze was met een andere jonge vrouw. Samen zwommen ze al kwetterend en spetterend heen en weer en op en neer. Toen al verwonderde ik me over hun aanwezigheid. Wat kwamen ze hier doen? Even spookte het idee door mijn hoofd, dat zij misschien ook wel voor het pijn en vermoeidheidsprogramma kwamen, maar ik schoof het terzijde. Dat kan toch niet: zo jong en zo levenslustig. Maar het kan dus kennelijk wel. Gisteren stond ik met haar onder de douche voordat wij te water gingen. We lachten vriendelijk naar elkaar.

“Lekker dadelijk zwemmen” zei ik toeschietelijk. Zij beaamde mijn gevoel. “Lekker zwemmen”.

“Zwem je vaak?”, ging ik door. Ik wist wat ik wilde weten.

“Voorlopig wel”, zei ze, “twee keer in de week en dat zo’n vijftien weken!”

Ik wist wat ik wilde weten. “Ook in het programma?”

Ze bevestigde mijn veronderstelling: ook in het programma. Net begonnen.

Zij dus in de eerste vijf weken, ik in de tweede. 

“Zwaar?”

“Ja, zwaar. Vooral de haptotherapeut.”
 

 

“Het wordt steeds gemakkelijker”, stelde ik haar gerust. Uit ervaring weet ik dat je de eerste weken best een beetje geruststelling kan gebruiken, als alles overhoop wordt gehaald. “Ik ben in de zevende week en het begin te wennen. Ik heb ook wel tijden dat het ietsje minder gaat, maar in het algemeen wordt het beter.” Zij glimlachte. Tijd om in het water te gaan.

Ze is nog lang niet dood

Ik schrok. Dat gebeurt wel meer, maar nu zo erg dat ik er melding van wil maken. Mensen bij wie de diagnose Alzheimer is gesteld leven gemiddeld nog dertien jaar(!). Daarom vind ik het zo gek dat op de website van Alzheimer Nederland een tekst staat die ervan uitgaat dat mensen die lijden aan de ziekte Alzheimer al dood zijn:

Dementie is een ongeneeslijke hersenaandoening die iemand langzaam maar zeker volledig afhankelijk maakt van de zorg van anderen. De patiënt verliest zichzelf en de naasten verliezen hun dierbare bij leven.

Mijn goede vriendin die Alzheimer heeft is nog lang niet dood. In 2006 werd de diagnose gesteld. Zij gaat langzaam achteruit, maar ze is er nog steeds. Dankzij goede zorg en veel aandacht van familie en vrienden, is het leven de moeite waard. Wij maken op een andere manier contact met haar, waardoor ook wij kunnen genieten van haar aanwezigheid in dit leven. De zoon van mijn vriendin schreef afgelopen week over een bezoek aan zijn moeder:

"Verder is Fransje heel goedlachs de laatste tijd en erg beminnelijk.
Als je langs gaat, kom je er vast met een positief gevoel vandaan."

Het vergt een omslag in denken en beleven, maar het is de moeite waard.

Dat is niet het enige. Zolang ik leef zal ik me verzetten tegen het afschrijven van mensen die meer geld kosten dan opbrengen. Laat al die hotemetoten maar berekeningen maken over de kosten van de zorg. Mij gaat het over het gevoel van leven.

Het zwembad

Drie dagen in de week word ik afgezet voor de deur van het revalidatiecentrum, alwaar ik de gevolgen van mijn HPA problemen (zie mijn vorige weblog) probeer te overwinnen. Onderdeel van de therapie is bewegen in het water. Zwemmen mag ik het dobberen op een bandje, plank of met zwemvest in het heerlijke warme water niet noemen. Het is veel meer. Zodra ik het zwembad betreed ontsnap ik de drukke, veeleisende therapiewereld. Het zwembad is niet alleen voor mijn lotgenoten met hun pijn- en vermoeidheidssyndroom, het is vooral voor mensen met een verstandelijke en lichamelijke handicap, die door liefdevolle begeleiders in en uit het bad worden geholpen. Al het ongemak zie je wegvallen en plaatsmaken voor een brede glimlach. Het doet me denken aan de Idioot in het Bad van Maria Vasalis.

Met opgetrokken schouders, toegeknepen ogen,
Haast dravend en vaak hakend in de mat,
Lelijk en onbeholpen aan zusters arm gebogen,
Gaat elke week de idioot naar 't bad.

Als het mijn beurt is en ik met enige schroom het bad betreed word ik De Idioot. "Hoe voel je je vandaag?", vraagt mijn jeugdige hydrotherapeut. "Ontroerd", antwoordde ik gisteren. Ontroerd, dat ik een half uur deel mag uitmaken van die liefdevolle wereld. "Zullen we dan maar beginnen", vraagt ze. Dat doen we. Ik neem plaats op mijn  bandje en krabbel zo ontspannen mogelijk naar de overkant. Ik weet dat ze me in de achtergrond met haar ogen volgt, klaar om bij te springen als ik van mijn bandje rol. Als het met het bandje lukt, mag ik op een plankje. Het is een stuk lastiger om daar op te blijven zitten, zeker als ik me laat afleiden door andere mensen in het bad. Maar met aanmoedigingen gaat het goed. "Goed ademhalen en ontspannen! Gaat goed."

Ja, het gaat goed. Ik geniet en pas als ik uit het bad stap, weet ik dat ik hier ben voor therapie. Kom aan de slag.

Het zit tussen mijn oren!!!

Nu ongeveer een jaar geleden kon ik van het ene op het andere moment niets meer en was ik dodelijk moe. Mijn huisarts stuurde me door naar een internist, die uitgebreid lichamelijk onderzoek deed. Uitslag: ik had wat verhoogde bloeddruk. Ik kreeg plastabletten en moest over drie maanden terugkomen. Zelf wist ik dat die bloeddruk niet de oorzaak kon zijn van mijn lichamelijke malaise, want die verhoogde bloeddruk heb ik al mijn hele leven. De internist wilde niet luisteren, maar zelf wist ik dat er iets anders moest zijn, maar wat?

Ik inventariseerde mijn klachten: pijn in spieren en gewrichten, dodelijke vermoeidheid die ook na een nacht slapen niet overgaat, hyperventilatie, darmklachten, kromme vingers. Ik bemerkte dat de pijn erger werd als ik gespannen was. Een lange en intensieve zoektocht op het Internet leerde me dat ik vermoedelijk lijd aan Fibromyalgie, zo’n vage ziekte, die volgens velen vooral tussen je oren zit. Ik las dat de term is afgeleid van het Latijnse woord voor vezel en de Griekse woorden voor spier en pijn. Voor fibromyalgie bestaat geen duidelijke lichamelijke verklaring, althans niet een die je met het blote oog kunt zien op röntgenfoto’s of in het bloedbeeld. Gelukkig zijn er ook nog onderzoekers die klachten serieus nemen en verder speuren naar de oorzaken.

Al in het jaar 2000 vond reumatoloog E.N. Griep afwijkingen in de chemische processen in de hersenen van fibromyalgie patiënten. Patiënten rapporteerden dat de ziekte was ontstaan na een periode van aanhoudende stress en dat nieuwe spanningen de klachten vaak verergeren.  Onderzoeker Griep ging op zoek naar het antwoord op de vraag hoe stress precies tot pijn en chronische vermoeidheid kan leiden. Het onderzoek concentreerde zich op de wisselwerking tussen hersenen en bepaalde hormoonklieren. De drie belangrijkste punten van dit systeem zijn de hypothalamus centraal in de hersenen (recht ‘tussen de oren’), de hypofyse die daar vlak naast ligt (de ‘meesterklier’ die vele hormoonklieren aanstuurt), en de bijnierschors die onder meer het hormoon cortisol produceert.  Uit Grieps onderzoek blijkt duidelijk dat bij patiënten met fibromyalgie objectieve veranderingen aantoonbaar zijn in deze HPA-as. Zo vond hij veranderingen in een bepaald type ontvanger’ (receptor) van het cortisol-signaal in de hersenen, de glucocorticoïd-receptor. Dit zou volgens de onderzoeker verklaren waarom, zoals hij ook aantoonde, bij fibromyalgie-patiënten de reactie op cortisol vertraagd en verminderd was.  Een deel van de klachten bij fibromyalgie zou volgens Griep verklaard kunnen worden door een verlaagd cortisolgehalte en een verminderde reactie van de hersenen op dit hormoon.

Grieps uiteindelijke conclusie is dat fibromyalgie een complex ziektebeeld is met een netwerk van oorzaken. Sommige patiënten hebben op grond van erfelijkheid een minder stabiele HPA-as, bijvoorbeeld door erfelijke variatie in diverse receptoren. Bij anderen ontstaat dezelfde gevoeligheid door invloeden van buitenaf, variërend van de opvoeding tot dieet- en leefgewoonten. Bij een verhoogde gevoeligheid kan een relatief geringe prikkel de balans verstoren, chronische stress veroorzaken en de cascade van pijn en vermoeidheid in gang zetten. Bij anderen is sprake van overweldigende stressvolle omstandigheden. Niet toevallig lijden veel slachtoffers van vervolging en terreur aan pijn- en vermoeidheidsklachten. Als het stressregulerende systeem eenmaal uit balans is en er ontstaan pijnklachten, dan worden die op zich een bron van stress. Pijn leidt bovendien tot inactiviteit, waardoor spieren verslappen en men gevoeliger wordt voor slaapstoornissen. Pijn en vermoeidheid kunnen vervolgens een bron zijn van diverse psychische klachten zoals angststoornissen en depressies, die de volgende vicieuze cirkel van stress in werking stellen.

Een effectieve behandeling om die vicieuze cirkel te doorbreken zou zich volgens Griep moeten richten op verschillende aspecten tegelijk.  Naast een gerichte inzet van bestaande en nieuw te ontwikkelen geneesmiddelen verwacht hij veel van een behandeling die gericht is op het doorbreken van de vicieuze cirkels. Oefentherapie, groepstherapie en ontspanningsoefeningen kunnen de patiënt de controle over zijn lijf en leven teruggeven. Dit alles begint volgens Griep met het serieus nemen van elke patiënt en haar of zijn lichamelijke klachten.

Waar blijft trouwens die pil???!!

Volgende keer een verhaal over het doorbreken van die vicieuze cirkel.

Groeneveld, park vol herinneringen

De rhododendrons bloeien in juni in Groeneveld. Zonder rhodo's is Groeneveld ook meer dan de moeite waard, maar met is het een feest. Dus besloten Ger en ik op een zondagse zondagmorgen tot een fietstocht in het park. Ik ken Groeneveld als mijn broekzak. Jarenlang heb ik hier iedere twee weken lange wandelingen gemaakt met mijn twee dierbare vriendinnen Fransje en Thamar. We hebben er van de seizoenen genoten, van alles dat groeit en bloeit en ons altijd weer boeit en van elkaar. Al die herinneringen kwamen tijdens de fietstocht boven. Overal zag ik hun schaduwen. Het overgoot me met zacht verdriet. De een is niet meer, de ander heeft haar leefwereld verkleind.

La vie d'Adele wint Gouden Palm

Gek land is Frankrijk. Terwijl in Parijs zo'n tweehonderd duizend conservatieve Fransen opnieuw demonstreren tegen het homohuwelijk, wint in het Franse Cannes de coming-of-age film La vie d'Adele de Gouden Palm.

La vie d'Adele heet eigenlijk Blue is the Warmest Color. Blauw verwijst naar de kleur van het haar van de vrouw die Adele helpt haar identiteit te ontdekken. La vie d'Adele is een poëtische coming-of-age film. De film was in alle lijstjes de absolute favoriet voor de prijs. Juryvoorzitter Steven Spielberg prees de beide hoofdrolspeelster, die volgens hem kunstenaars zijn die de film samen met regisseur Abdellatif Kechiche hebben gemaakt. Het is voor het eerst in de geschiedenis van Cannes dat een film met een homothema de Gouden Palm wint.

Zo'n bericht maakt me blij. Uit ervaring weet ik hoe belangrijk films en boeken zijn bij het vinden en vooral accepteren van de eigen seksualiteit. Dat geldt zeker als de seksualiteit niet overeenkomt met de geldende norm. Daarom vind ik het zo goed dat in de jeugdserie voor 12-18 jarigen Spangas de liefde tussen twee meisjes scholieren een belangrijke verhaallijn is. Misschien moeten ze al die tweehonderdduizend demonstranten naar La Vie d'Adele sturen. Maar die houden vast niet van poëzie.

 

v.l.n.r. Abdellatif Kechiche, Adele Exarchopoulos, Lea Reydoux