Alzheimer en euthanasie

Na het schrijven van Het is zoals het Is over de vriendschap met mijn goede vriendin die Alzheimer heeft, word ik door velen gevraagd naar mijn standpunt over euthanasie bij Alzheimer. Tot nu toe moet ik het antwoord schuldig blijven. Ik weet het doodgewoon niet. Niet voor mijn vriendin en al helemaal niet ten aanzien van mijzelf. Ik vind het een allesomvattende vraag over leven en dood en daarover ben ik nog lang niet uitgedacht. Je zal er maar voor staan!

Tegenwoordig mag er openlijk gesproken worden over de toepassing van euthanasie bij een beginnende ziekte van Alzheimer. Zodra de diagnose is gesteld en de patient zelf kan aangeven dat hij de ziekte niet wil “meemaken”, kan hij een arts verzoeken een eind aan zijn leven te maken. Algemeen wordt geaccepteerd dat de ziekte van Alzheimer ondraaglijk lijden veroorzaakt. Maar is dat ook zo?

Het begrip “ondraaglijk lijden” is in het geval van Alzheimer nogal tijdgebonden, bewijst socioloog Hugo van der Wedden in een lezenswaardige analyse van ziekte en lijden bij de ziekte van Alzheimer. Hij stelt de vraag waarom cognitieve degeneratie in de ouderdom, ooit een normaal, haast vanzelfsprekend fenomeen, veranderd is in een ernstige hersenziekte? Welke ontwikkelingen liggen daaraan ten grondslag?

Hij gelooft dat de ziekte van Alzheimer om cognitieve degeneratie in de ouderdom een mal heeft gevormd die op een comfortabele wijze aansluit bij onze westerse beleving van het leven. Het lijden van Alzheimerpatiënten kun je grotendeels sociaal duiden. Mensen verliezen de controle over hun drifthuishouding en voldoen steeds minder aan de geldende gedragsstandaard. Het is schaamtevol om telkens door de mand te vallen en niet meer aan de verwachtingen te kunnen voldoen. De angst om in aanzien te dalen en liefde te verliezen, zoals Norbert Elias een gevoel van schaamte omschrijft, is buitengewoon reëel. Vrienden haken af. Patiënten worden door hun partners binnengehouden om gezichtsverlies te voorkomen. Buitengewoon pijnlijk voor de patiënt is de wetenschap dat hij in de nabije toekomst een ernstige last zal zijn voor zijn naasten.

De verschuiving in het denken over euthanasie en Alzheimer kan worden gezien als het resultaat van een emancipatoir proces. Vroeger noemden we opa en oma seniel of kinds en plaatsten we ze in een hoekje, waar ze geen kwaad konden doen. Nu heeft de Alzheimerpatiënt een stem gekregen en naar die stem wordt steeds vaker geluisterd. We lezen in boeken en zien in films hoe verschrikkelijk de aftakeling is. Tegelijkertijd speelt de kwaliteit van de ouderenzorg een belangrijke rol. Door vergrijzing en het krimpen van de beroepsbevolking is onze cultuur van zorguitbesteding praktisch onhoudbaar. Binnen deze context heeft euthanasie als gevolg van Alzheimer veel weg van een cultureel pragmatische oplossing: de patient een eervolle dood, de naasten de vrijheid om te leven.

De beginnend Alzheimer patient die de dood verkiest, ontloopt de schaamte en het verlies van aanzien dat met dementie gepaard gaat. Men laat wellicht het leven, de eer blijft behouden, net als de liefde en de achting van de naasten. Dat euthanasie binnen onze cultuur als moedig en aanzienswaardig wordt gezien versterkt dit beeld. Een waardige dood komt recht tegenover een leven te staan dat zich kenmerkt door een verlies van status.

In Het is Zoals het Is laat ik mijn eigen worsteling zien met de gevolgen van de ziekte in de vriendschap met een dierbare die zich steeds verder terugtrekt in een voor mij onbegaanbare wereld. Het behoud van de vriendschap heeft mijn denken over leven en dood totaal op zijn kop gezet. Zoveel weet ik zeker. Ik heb altijd wel geweten dat aftakeling onlosmakelijk bij het leven hoort. De cirkelgang van het bestaan. Regelmatig doet het gedrag van mijn vriendin me denken aan de kleinkinderen.